|
Üdvözöllek az oldalon!
A nevem Bohus Gábor, es egy vagyok azok közül akik egy ritka bőrproblémával küzdenek. Ezen oldal célja ennek a betegségnek vagy szebben es helyesebben mondva, hámlászavarnak, annak okainak es lehetséges kezelésének a bemutatása, amely Magyarországon jóformán csak orvosi körökben ismeretes. Vagy még ott sem. Egy évet éltem Németországban (az oldal nagy része még ott készült, ezért találsz sok ékezethibát) ahol kb. 2000 érintett él. Ők es családjaik 1994-ben létrehoztak egy egyesületet amelynek célja a betegség kutatásában résztvevo orvosok, az érintettek es családjaik öszefogása, a betegséggel szembeni küzdelem hatékonyabbá tétele. Ennek én is tagja vagyok. Az oldalon található anyagok az Ichthyosis Önsegelyezo Egyesület (Selbsthilfe Ichthyose e.V. ) Németország engedélyével láthatók. Az itt elhelyezett hirdetések segitik az oldal fenntartását. A forditásban található esetleges hibákért felelősséget nem vállalnak. Mint ahogy én sem mert se orvos, se szakfordító nem vagyok.Célom az oldallal a betegség bemutatásán túl, az érintettek
figyelmének felkeltése, valamint szeretném elérni, hogy az ezzel a problémával világra jövő gyermekek
szüleinek és környezetének azonnal rendelkezésére álljon mindaz a tudásanyag amely a
betegség megértéséhez, kezeléséhez és lélektani vonatkozásokban szükséges.
Üdvözlettel: Ichthyosis Guide |